Síndrome de Moyamoya muda o destino de jovem capixaba de 26 anos

Você já imaginou sofrer sete Acidentes Vasculares Cerebrais (AVCs) antes dos 30 anos? Para a jovem capixaba Sabrina, essa não é uma hipótese, mas a dura realidade imposta por uma doença rara e devastadora: a Síndrome de Moyamoya.

Sua jornada, marcada por diagnósticos tardios e uma luta constante pela vida, expõe os desafios de conviver com uma condição pouco conhecida no Brasil.

Confesso que, ao nos depararmos com histórias como a de Sabrina, somos forçados a confrontar a fragilidade da vida e a força do espírito humano.

O que os dados médicos não mostram, mas a vivência de pacientes e suas famílias confirma, é o impacto avassalador de uma doença rara no dia a dia, transformando atos simples em desafios monumentais.

Neste artigo, vamos detalhar a jornada de Sabrina, explicar o que é a Síndrome de Moyamoya, seus sintomas, e a corrida contra o tempo para conseguir um tratamento de alto custo.

A jornada de Sabrina: sete AVCs e um diagnóstico tardio

A vida de Sabrina mudou drasticamente aos 25 anos, quando sofreu seu primeiro AVC. Na ocasião, os médicos não conseguiram identificar a causa raiz do problema.

Nos três anos seguintes, a jovem enfrentou uma rotina de incertezas e crises de saúde, sofrendo outros seis AVCs que deixaram sequelas como a perda de memória recente e a dificuldade de concentração.

Na nossa prática de acompanhar casos de saúde complexos, notamos que a demora no diagnóstico de doenças raras é um dos maiores obstáculos para os pacientes. Foi somente após anos de busca que Sabrina finalmente recebeu o nome de sua condição: Síndrome de Moyamoya.

O que é a Síndrome de Moyamoya?

Para entender a luta de Sabrina, é preciso saber o que é essa síndrome. Moyamoya é uma palavra japonesa que significa “fumaça de cigarro”, uma analogia à aparência que os vasos sanguíneos do cérebro adquirem na angiografia.

A doença funciona assim:

• Estreitamento das Artérias: As principais artérias que levam sangue ao cérebro (as carótidas internas) se estreitam progressivamente, podendo até se fechar.
• Redução do Fluxo Sanguíneo: Com as “estradas” principais bloqueadas, o fluxo de sangue e oxigênio para o cérebro diminui drasticamente.
• Criação de “Atalhos”: Em uma tentativa desesperada de compensar, o cérebro cria uma rede de vasos sanguíneos menores e mais frágeis (a “fumaça”).
• Riscos: Esses novos vasos são ineficientes e propensos a sangramentos (AVC hemorrágico) ou a formação de coágulos (AVC isquêmico).

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças cerebrovasculares são uma das principais causas de morte e incapacidade no mundo, e condições raras como a Moyamoya exigem atenção especializada.

Sintomas e Sinais de Alerta

Os sintomas da Síndrome de Moyamoya podem ser variados e, muitas vezes, confundidos com outras condições neurológicas. A manifestação em Sabrina, com AVCs recorrentes, é uma das formas mais graves.

Principais sintomas a serem observados:

• Dores de cabeça recorrentes e intensas.
• Fraqueza ou dormência em um lado do corpo (rosto, braço ou perna).
• Dificuldades na fala ou na compreensão.
• Tonturas e desmaios (síncopes).
• Movimentos involuntários.
• Convulsões.
• Declínio cognitivo ou dificuldades de aprendizado.

A luta por um tratamento de R$ 400 mil

Atualmente, não existe uma cura para a Síndrome de Moyamoya, mas há um tratamento cirúrgico que pode salvar vidas. A cirurgia, chamada de revascularização cerebral, cria um “desvio” ou “ponte” para que o sangue volte a fluir adequadamente para as áreas afetadas do cérebro, diminuindo drasticamente o risco de novos AVCs.

O problema? O custo. O procedimento não é coberto pelo plano de saúde de Sabrina e, na rede privada, o valor é estimado em R$ 400 mil. Para arrecadar os fundos, a família da jovem iniciou uma campanha online, uma corrida contra o tempo para evitar que novas crises causem danos irreversíveis.

“A gente fica com muito medo. Cada dia que passa é um medo de acontecer um novo AVC e ela não resistir”, desabafou a mãe de Sabrina em entrevista.

Uma Batalha pela Vida e por Visibilidade

A história de Sabrina é uma poderosa lição sobre resiliência e a urgência de dar mais visibilidade às doenças raras. Sua luta para arcar com os custos de uma cirurgia vital expõe as lacunas no sistema de saúde e a importância do apoio comunitário.

• A Síndrome de Moyamoya é uma doença rara que causa o estreitamento das artérias cerebrais, aumentando o risco de AVCs.
• O diagnóstico precoce é difícil, mas crucial para evitar sequelas graves, como visto na jornada de Sabrina.
• O tratamento cirúrgico existe, mas seu alto custo (R$ 400 mil) muitas vezes depende de campanhas de arrecadação.

A conscientização sobre a Síndrome de Moyamoya é o primeiro passo para que mais pacientes tenham um diagnóstico rápido e acesso ao tratamento que pode salvar suas vidas.

Você já conhecia a Síndrome de Moyamoya ou alguma outra doença rara? Compartilhe sua experiência ou mensagem de apoio nos comentários.